Le RGO de nos enfants et/ou les difficultés alimentaires


 
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 Témoigner

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Juliette11
Faut que j'aille me présenter je viens d'arriver
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MessageSujet: Témoigner    Lun 13 Fév à 16:04

Bonjour à tous
Je viens de découvrir votre forum par le biais d'une copine et je vous félicite de cette initiative
Je suis la maman d'une grande fille de 11 ans , nous avons son papa et moi , étaient confrontés à un RGo ,, il y a donc quelques années ,
Aussi je souhaite apporter mon témoignage , car je sais bien pour l'avoir vécue le désarroi qui peut être le notre
Quelques jours après la naissance de ma fille et mon retour à la maison ,, elle a comme,ce a pleurer jours et nuit quasiment ,,, avec de très petites pauses , puis , 12 jours pour être précisé , les premiers signes sont apparus , rejets en jets , pleure , vomissement - ne pas dormir , ou quelques heures à peine ,, le médecin consulte à l'époque à fait faire une échographie pour vérifier le clapet du pilor ,
Rien,,,, il a proposé un lait épaissis ,, quelques semaines de mieux ,, puis c'est répartit ,, à partir de la ,, je n'ai eu cesse de consulter de chercher ,, le mot rgo n'avait toujours pas été prononcé
J'ai changé de médecin ,, on la mise sous gaviscon ,, une petite amélioration mais toujours des pleurs ,, des biberons très très longs à être pris ,,, et des nuits bien difficiles ,,ne parlons pas des siestes
J'ai continue de consulter - de chercher ,,, de demander Pouquoi ma fille pleurait autant ,, pourquoi elle ne grossissait que peut ,,, mon second médecin m'a dit que j'étais une mère inquiéte et que je stressais ma fille ,,, j'ai finis par croire que c,était vrai ,, que c'était moi qui ne savait pas m' u prendre ,, le temps à passé ,, il y avait des hauts et des bas ,, et moi j'étais persuadée d'être responsable de ses pleurs ,, je précise que personne n'a proposé de faire des examens ,, j'étais peut ére bête mais malgres mon désir de trouver le bon médecin ,, je ne savais pas vers quel spécialiste me tournait ,, car personne ne m' parler de rgo ,, que j'ignorais que cela existait ,, et que je n'avais pas internet à cette période ,,,
À l'âge de deux ans,, je trouve du sang dans la couche de ma fille ,, j'ai aussitôt courru chez le médecin ,, et c'est sa remplaçante qui m'accueille ,, elle regarde le carnet de santé ,, et le dit mais elle a un problème digestif votre fille ,,,, aussitôt dit aussitôt fait , elle prend elle même rendez vous avec une gastro pédiatre ,,
À l'issu de ce rendez vous , examen ,, dans notre cas une radio du transit ,, avec une boisson colorée ,,
Et la enfin ,,après deux ans ,,, d'enfer ,, nous apprenons que le clapet le cardia est béant ,, associé évidement à une eusophagite importante d'où le sang dans les selles ( selles noires ,, sang passes par le digestif ,, )
Notre petit bout à été mise sous moprale immédiatement,,, pendant 8 mois ,, il fallait cicatriser les lésions de l'eusophage , la gastro à fait un courrier à notre médecin traitement ,,pour elle inadmissible que l'on ait mis sur du psychologique quelque chose sans vérifier le physique ,
Nous avons à la demande du gastro fait un essais d'arreter le traitement au bout de ces huits mois ,, et des le lendemain le rgo était de retrour ,, de la nous avons été orientés vers un chirurgien pédiatrique spécialisé sur les reflux ,, et notre fille à été opérée un mois plus tard , Elle avait trois ans.
Il a recréer une jonction entre l'eusophage et l'estomac,, réduit donc ce cardia béant
Il a replacé l'estomac qui a force de vomissement était remonté dans la cage thoracique
Deux heures pour que sa souffrance cesse enfin ,,
À la suite bien sur nous avons eu un nouveau médecin traitant ,, et l ,avons depuis
Cela a été la seule solution , car le cardia n'aurait mécaniquement jamis pût jouer son rôle de clapet , elle aurait à vie eu des douleurs ,, reflux interne et externe ,
Des l'opération , elle a dormis enfin ,,, et elle a pût manger sans souffrir , cela a radicalement change le cours de sa vie et mis fin à trois ans de douleur et d'enfer ,
Elle a donc 11 ans aujourd'hui , et elle va très bien ,, loin derrière nous le rgo qui a bouziller trois ans de notre vie , par manque d'information , par non connaissance , par la malchance de ne pas être tombé sur le les bons professionnels ,,
Alors voilà , je voulais partager une tranche de vie - peut être que ce témoignage sera , pourra être utile à des parents ,,
Vous félicitez encore de ce forum ,, d soutient apporter entre parents et il est drôlement précieux .
Je suis sur la région du Rhône si quelqu'u à besoin d'une adresse pour une gastro pédiatre ne pas hésiter à me le demander
Ne perdez pas espoir que le rgo de votre enfant cesse , osez dire les difficultés rencontres ,, ne laisser personne vous dire que vous êtes des parents stressants ,,,
Je vous envois bcp de courage,, et d'espoir car le rgo ne dure pas ,,
Merci de m'avoir lu
Bien cordialement
Juliette

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Cajoleka
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MessageSujet: Re: Témoigner    Mar 14 Fév à 18:46

Bonjour Juliette.

Je tenais à te remercier pour ton témoignage qui me touche beaucoup !! Que d'années de souffrances pour ta petite puce, c'est tellement révoltant quand on pense qu'aucune investigation n'a été faite par son médecin traitant.
C'est tellement facile de mettre les pleurs du bébé sur le compte du stress de la maman !

Ici, j'ai eu droit aussi à ce genre de discours de la part de deux médecins. Mais Théo est mon 4ème bébé et je suis encore capable de reconnaitre un bébé qui souffre d'un bébé "nerveux et tonique", comme on me disait.

J'ai donc pris rendez-vous avec un pédiatre gastro entérologue qui nous reçoit jeudi à 11h à l'hôpital d'Aix en Provence.
Comme le rendez-vous était quand même très éloigné, je suis allée frapper à la porte d'un pédiatre qui m'a écoutée et a diagnostiqué une oesophagite sur mon petit Théo alors âgé d'un mois et une semaine.
Il a été mis sous Mopral, mais comme il recrachait tout et ne prenait donc pas son traitement, il lui a changé pour de l'Azantac matin et soir, avec du gaviscon aprés chaque biberon et du lait épaissi.
Le traitement semble lui convenir, mais je n'ai pas voulu annuler le rendez-vous de jeudi. Tant qu'à faire, autant avoir aussi l'avis d'un spécialiste car Théo pleure malgrés tout énormément et dans ces moments-là, rien ne le calme et il ne dort pas plus de 20 minutes d'affilées la journée. Heureusement les nuits sont bonnes et il grossit bien, ce qui est rassurant en soi.

Toutefois, j'avoue que moi aussi je suis épuisée, l'entendre pleurer non stop me tord le coeur, être incapable de le calmer et donc de le réconforter est difficile pour une maman, et je passe mes journées avec bébé aux bras, ce qui fait que je n'avance pas beaucoup dans mes taches...

J'espère qu'on n'aura pas à en passer par l'opération, mais si il n'y avait que ça pour soulager enfin bébinou, alors, ce sera toujours une délivrance.

Bon, je me sauve, bébé hurle pour changer un peu et je n'arrive pas à le laisser tout seul quand c'est comme ça...

A bientôt j'espère pour de meilleures nouvelles.



Ps:

Par contre, je me demande si le forum est toujours en activité ....
Depuis mon inscription, il y a quelques semaines, tu es la première personne que je vois poster ici. J'ai beau me connecter régulièrement, aucun signe de vie.... C'est dommage !
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Juliette11
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MessageSujet: Re: Témoigner    Mar 14 Fév à 19:28

Bonjour

Merci de ta réponse.moi aussi je suis ravie de voir quelqu'un !!! Je me suis posée la même question que toi ,, à savoir si le forum etait toujours en activité ,,
Je vais tenté de contacter l'administratrice pour voir ,, ça oui c'est précieux un lieu d'échange entre parents ,
Tu as bien fais de garder ton rendez vous ,, à y être autant aller au bout des choses
J'espère ne pas t'avoir fais peur avec la chirurgie de ma fille ,, car tous les rgo ne sont pas opérés ,,heureusement mais je pensais important d'en témoigner ,, on nous a tellement Ballader ,,, que je trouve important de partager nos vécus ,
Pour moi premier enfant ,, et donc aucunes expériences ,, j'ai finis pas croire que c'était ma faute ,,
J'espère que tu auras très vite une réponse et le TT adapté pour ton petit bonhomme !!
Bien sur c'est épuisant ,, physiquement et moralement , garde confiance et courage jeudi. 'est très vite la ,je passerais prendre des vos nouvelles
Courage Tout pleins ,
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MessageSujet: Re: Témoigner    

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