Le RGO de nos enfants et/ou les difficultés alimentaires


 
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 Que faire de plus???

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caliptus
Faut que j'aille me présenter je viens d'arriver
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 24/02/2011

MessageSujet: Que faire de plus???   Jeu 24 Fév à 15:29

Maman de 2 garçons, les deux RGO biensur!

Le grand à 2 ans et demi et n'en souffre plus aujourd'hui.
4 mois et demi de lutte pour avoir une PH métrie, pris pour des cons, pour des fous, baladé d’hôpital en pédiatre de garde, obligé de voir pédopsy, enfant gardé en ottage!!!
On a exigé le test, mais vous êtes de mauvais parents, vous vous rendez compte,
un tuyau dans le nez jusque dans l'estomac pendant 24h....
Bref un bon démarrage pour entendre ensuite ah ben oui RGO très acide et plus de 10h par jour!!!
Aucune excuse biensur!

Ensuite traitement médicament + guigoz transit + calmozine, histoire réglée, nuits de 12h, bonheur!

Voilà petit frère est né le 18.12.10
Rebelote
3 hospitalisations, reflux invisible, pédopsy et enfin à 1 mois, ah oui vous avez raison il a un reflux!
Même traitement mais pas de résultat!
Aujourd'hui mon fils a plus de 2 mois et il prend 3 fois la dose standard de médicaments,
en gros il est traité comme un enfant de 8 mois à 2 mois!
Malgré ça il nous faut une heure pour lui faire boire environ 100ml au lieu de 160ml
et dans une position magique dos contre ventre debout et en marchant s'il vous plaît!
40ml pause hurlement 30ml cri pleure 20ml pause 10ml il ne veut plus rien savoir...
C'est usant!
J'ai mal au dos, au bras même l'écharpe me fait mal, que puis-je faire de plus?
C'est horrible, mon enfant est raide comme un piquet, les deux poings serré, les yeux qui sortent de la tête et il me regarde en hurlant, moi j'entends maman j'ai trop mal, maman j'en peut plus, maman j'ai faim, pourquoi j'arrive pas manger?

C'est rien mon coeur ça va passer, le docteur a dit qu'il peut rien faire de plus il faut que tu sois patient.
Je suis là, je t'aime et je serrais toujours là.
Et après...

Voilà c'est bon je pleure
Pffff quelle vie!

Si quelqu'un a connu la même chose, je ne sais pas, je ne sais plus, je me demande si mon enfant n'a pas une malformation qui entraîne cela, si une radio ou quelque chose d'autre que omeprazol et primperan existe, opération?
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Supergravide
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Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 20/02/2011

MessageSujet: Peut-être qu'il y a encore des pistes à explorer!   Jeu 24 Fév à 19:53

Hello Caliptus,
Je viens de m'inscrire sur ce forum et ai posté mes premiers messages ce matin sur une autre discussion (parents désespérés). Je suis la maman d'un petit gars de 2 mois 1/2 souffrant d'un RGO, mais ai eu la "chance" de n'avoir été "prise pour une conne" par les pédiatres que pendant un mois... Aujourd'hui, ça va mieux même si ce n'est pas réglé.
Tu sembles vivre un véritable enfer et c'est inhumain de laisser un bébé et ses parents dans une situation pareille.
Je ne suis pas médecin mais voilà les infos transmises par ma (formidable) Gastro-Pédiatre (tu les as peut-être déjà, si c'est le cas, désolée).
Il ne faut surtout pas coller les billes de Mopral sur du gel polysilane pour qu'il soit efficace. De même, il faut éloigner les prises de celles du Gaviscon. La meilleure façon de faire, même pour un tout petit, c'est de coller les granules sur son doigt préalablement trempé dans de la compote pour bébé (je sais, c'est acide mais tu en mets très très peu). De même, les avis des médecins que j'interroge sont partagés sur la galénique. Le vrai Mopral, ce sont des granules gastrorésistants contenus dans une gélule. Les génériques, ce sont des gélules gastrorésistantes... sauf que le bébé n'avale pas la gélule. Dans le doute, je prends le vrai Mopral car j'ai lu de nombreux témoignages qui disaient que les génériques ne marchaient pas ou moins. Et j'ai observé sur mon petit que le générique n'avait pas eu d'effet.
Le Gaviscon se donne après le rot.
Pour les examens, en dehors de la Phmétrie, il y a la fibroscopie (permet de voir l'état des parois), la radio du transit oesogastroduodénal (pas toujours utile sauf si hernie hiatale).
Pour ma part, j'ai tellement pété un câble de voir mon doudou dans cet état que j'ai même acheté un Diallertest en pharmacie (35 euros, ils m'ont bien eue) pour m'assurer qu'il n'avait pas une intolérance aux PLV qui serait la cause du RGO ou l'aggraverait.
Une fois que tout cela est fait et que rien ne marche... Seul un pédiatre (à l'écoute!!!) ou gastro-pédiatre peut t'orienter vers un nouveau traitement : une autre molécule? Ou bien un médicament comme le Prepulsid (cisapride)? Mais ça, j'ai l'impression que c'est le dernier recours car attention aux troubles du rythme cardiaque (la surveillance est étroite et heureusement)! Le fonctionnement de ce médicament est différent, c'est un stimulant de la motricité digestive.
Tu utilises un lait AR? Le Nutrilon AR, c'est top sur les régurgitations importantes. Dommage qu'il provoque de petites coliques chez certains bébés. Je lis "Guigoz transit" dans ton post : mais Guigoz transit n'est pas un lait AR, et à ma connaissance, Guigoz ne fait pas de lait contre les régurgitations importantes.
Voilà, j'espère ne pas uniquement t'avoir donné des infos que tu as déjà! flower
Bon courage! Je compatis pour tes douleurs! J'ai le dos en compote et une espèce de tendinite à force de porter mon petit!!!
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Maud
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Date d'inscription : 14/02/2010

MessageSujet: aïe aïe aïe !   Mar 1 Mar à 20:07

Je vois que c'est lourd de ton côté. Ici ça a été l'enfer les 4 1ères semaines puis un pédiatre nous a écouté et pris au sérieux et a administré à notre fille du lait Novalac AR Digest + 3 médoc :
du gaviscon 15min avant les repas, du motilium après les repas et du raniplex matin et soir. Chacun de ces medocs avait son importance. Le raniplex est un anti-acide et a été la clé pour nous. Le + souvent il faut les 3 type de médoc. Si ça n'est pas le cas pour vous, il faut peut-être revoir le traitement.
bon courage pour la suite.
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titimie
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Date d'inscription : 07/03/2011

MessageSujet: Re: Que faire de plus???   Lun 7 Mar à 22:42

Bonjour,
J'imagine le cauchemar que tu vis.
As-tu essayé l'ostéopathie? Pour ma fille Azilis (née le 27-11-10), ça a donné de très bons résultats au début. Mais déjà, quel soulagement, ces 3 semaines où elle s'est mise à gazouiller, à faire de vraies siestes, à être détendue. Malheureusement, tout est revenu d'un coup et, comme toi, les repas sont un enfer avec hurlements et regards désespérés, elle se cambre en arrière pour s'éloigner du sein, c'est terrible.
Nous avons commencé un traitement Inexium, c'est un peu comme le Mopral mais il y a une forme pédiatrique donc c'est plus facile à administrer. Il parait que c'est efficace, j'espère...
Et nous avons revu l'ostéo aujourd'hui.

Bon courage!
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