Le RGO de nos enfants et/ou les difficultés alimentaires


 
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 Maman et papa désespérés

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Giulian-cathy
Faut que j'aille me présenter je viens d'arriver
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MessageSujet: Maman et papa désespérés   Jeu 17 Fév à 16:25

bonjour a tous.

Je m'appelle cathy et mon mari cedric et nous sommes parents d'un petit garçon giulian né le 04 oct 2010 à marseille qui fesait 3kg130 et 50 cm.
Tres rapidement on s'est aperçu qu'il y avait un probleme car il ne dormait que dans nos bras et des qu'on le posait il se reveillait au bout de deux mn.
Les regurgitations etaient importantes et les biberons difficiles a prendre.
A un mois son nez s'est bouche ,du coup traite pour une rhino mais on trouvait ca bizarre car il ne coulait pas et ne s bouchait que de temps en temps.
Le pediatre a pensé a un pb de cloison nasal.il a dc subi deux fibroscopies ou tout allait bien mais on continuait a me parler de rhinite.
A deux mois persuardé que mon fils n'etait pas enrhumé et qu'il y avait autre chose,je suis allée chez mon généraliste qui de suite a parlé du rgo.
Mais de quoi me parle t elle?c'etait inconnu pour nous!!!
Alors elle nous a tout expliqué,le quotidien d'un bébé rgo.
On a change de lait (lait ar) et traitement debridat et gaviscon.
L'inclinaison du lit lui a permis en fin au bout de deux mois de dormir ds son lit car il ne dormait que sur nous.
Les tétés se passaient mieux et les regurgitations moins nombreuses.
Elle nous a dit d'attendre 15 jours pour voir une net amélioration.
Entre temps deux seances chez l'osteo qui n'ont pas forcement tres bien fonctionnées.
Pour ses trois mois il y avait une amelioration pendant les nuits mais le reste de la journée bcp de regurgitation,machouillage de chewing gum...
Alors apres de nombreuses recherches sur le net j'ai entendu dire que le rgo pouvait etre provoqué par une intolerence au lait de vaches.
Nous avons dc effectué le dialertest et 48h apres le verdict est tombé.
Il etait allergique.
Nous avons repris espoir en se disant que tout allait s'arranger.
Il est donc passé au lait de riz.
Amelioration totale sur les prises des biberons plus de pleurs.le bonheur ,regurgiation moins importante mais tjs des rots deux a trous heures apres.
Au bout d'une semaine il a arreté de nous faire les nuits et les siestes diminuent.trois ou quatre de 5mn a 30 mn.
On est retourné chez l'osteo qui a bien vu qu'il avait des douleurs a l'estomac et que ses cambrements venaient de la.
Pas d'amelioration!!!
depuis une semaine on a diversifié son alimentation mais toujours pareil voir pire!!!
On se s'est plus quoi faire!!!
c'est un gentil bébé qui passe son temps à rigoler ,qui est tres grand et dodu,du coup personnes ne nous prend au serieux.
les deux familles ne comprennent pas ce que l'on vit car comme il ne passe pas son temps a pleurer et bien il va bien.
c'est vrai meme qd il regurgite ou a des remontés il rigole.
Alors on fabule!!!
A chaque visite on est obligé de repeter les memes choses : Ne le mettez pas à plat,ne l'allonger pas pour la tétés....c lassant!!!
Nous qui avons esperer qu'apres le changement de lait tout allait rentrer dans l'ordre et bien non!!!
les nuits sont difficiles et cette nuit nous avons de nouveau essayé de le faire dormir sur nous et bien il a dormi
Il ne s'endors que qd on le met debout sur nous.On est epuisé et avons des mal au dos.
Voila toute l'histoire,je n'en peux plus de voir mon petit bout comme ca et de ne rien pouvoir faire!!!
Alors j'attend des conseils!!!
merci a tous et un gros bisou à vos bébés

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Katia
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MessageSujet: Re: Maman et papa désespérés   Mar 22 Fév à 19:14

Bonjour,
Je suis arrivée sur le forum mais je me suis reconnue dans ce que tu viens de raconter ...
Ma fille qui vient d'avoir un an a vécu et vit encore la même chose ...
Comme toi j'ai du me battre pour faire accepter le fait que ma fille ait mal à cause de son RGO c'est un bébé dodu, toute rose et toute souriante mais au final elle passait des nuits horribles ...
Bref, ca a été la galère jusqu'à ses 4 mois et demi, moment ou elle a été traité par mopral pour une oesophagite.
Bien entendu avant nous avions déjà essayé motilium + gaviscon + proclive + hydrolisat de lait + ostéo + allergo et même ranitidine
J'ai eu la chance de tomber sur une pédiatre géniale qui m'a confirmée que tout cela n'était pas suffisant et que les remontées acides continuaient de la brûler, surtout la nuit donc mopral
Le lendemain du début du traitement elle m'a fait sa première nuit ...
Et depuis çà n'a plus rien à voir. Bien sûr il y a des hauts et des bas, notamment à cause des poussées dentaires qui stimulent son reflux mais çà n'a quand même rien à voir avec avant.
Elle est toujours sous mopral et ma pédiatre ne veut pas l'arrêter avant qu'elle ne marche complètement et elle ne mange aucun fruit ou légume acide (tomate, pêche, clémentine, etc.)
Si je peux me permettre, ne te laisse pas impressionner par les médecins qui te disent que le rgo de ton petit est physiologique car même si il l'est çà ne l'empêche pas d'être douloureux ...
J'ai connu çà et avait l'impression qu'il me prenait pour une folle mais au final ma fille était bien en souffrance
voilà, j'espère que mon témoignage pourra t'aider un peu même si chaque enfant est différent et ne réagit pas de la même manière aux différents traitements
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Supergravide
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MessageSujet: Re: Maman et papa désespérés   Jeu 24 Fév à 13:07

Bonjour à tous,
Je trouve que nous, mamans et papas désespérés, méritons la palme de la patience, face à des médecins parfois sourds à la souffrance de nos petits! Nous avons vécu la même situation avec notre petit bout au bout de 10 jours de vie. Cacahuète (on va l'appeler comme ça!) est né à 35 SA + 4 (sachant que presque 100% des prématurés souffrent d'un reflux plus ou moins marqué) en décembre 2010 (2,5 kg pour 46 cm). Il a aujourd'hui 2 mois 1/2. C'est notre premier enfant, un pur bonheur!
Ses symptômes : il tire souvent la langue (je trouvais ça mignon avant de comprendre), il hurle toute la journée et toute la nuit, il "mache un chewing gum virtuel", il n'est bien qu'en position semi-assise dans nos bras, il se cambre en arrière, la tête rejetée en arrière, raide comme une planche à pain, il ne dort que par épisodes de 10 minutes, il s'éteint progressivement et ne nous calcule même plus, il demande à boire souvent et beaucoup pour calmer ses douleurs. Et nous le prenons pour un gourmand, rien ne calme sa faim, il régurgite peu en externe et ne vomit que rarement (une sorte de liquide transparent), il a des douleurs intestinales que les médecins s'empressent de qualifier de coliques, il fronce les sourcils toute la journée et toute la nuit, il salive... Il n'est pas heureux. Voir son enfant souffrir en permanence, c'est tellement atroce! Pendant un mois, on enchaine les visites chez le pédiatre (qui se fiche de sa douleur) et urgences pédiatriques à l'hôpital : on nous prescrit du débridat pour les coliques... puis du gaviscon... puis du gel polysilane (vachement utile le polysilane, tu parles). On nous prend pour des jeunes parents affolés (que nous sommes, mais ce n'est pas une raison lol! ).
Dans notre malchance, nous avons eu la chance de bénéficier de l'expérience d'un couple d'amis, qui nous a dit "si un jour vous voyez votre bébé hurler non-stop, pensez au RGO!!!". Leur petite avait souffert le martyre 4 mois avant d'avoir son Mopral... Grâce à eux, on a pu réagir relativement vite.
Mon mari, lors de notre dernière visite à un pédiatre des urgences il y a 2 semaines, insiste bien lourdement (séquence pétage de câbles) affraid pour qu'on prescrive du Mopral à Cacahuète... 5 mg par jour le soir pendant 1 mois. Ca ne fonctionne pas bien... car on a fait la bêtise de prendre le générique (gélules gastrorésistantes VS granules gastrorésistants contenus dans une gélule, c'est pas la même chose sachant que le bébé n'avale pas la gélule). On finit par se procurer le médicament princeps et on complète avec un lait canon contre les reflux, le Nutrilon AR de Picot. Et là, Ô miracle : Cacahuète fait son premier sourire, dort 5 heures de suite la nuit! Il nous regarde, observe le monde! En revanche, il a des gaz et des douleurs intestinales.
Pour être sûrs que notre petit soit bien pris en charge, nous rencontrons ce début de semaine une génialissime Gastro Pédiatre dans le 92. Bonheur. Elle nous écoute, me dit que ce que je décris, c'est un RGO bien douloureux. Elle double la dose de Mopral car notre petit pèse 5,8 kg, nous conseille de moins le faire boire car cela aggrave le reflux (nous avions déjà commencé à réduire les quantités de toute façon), nous fait changer de lait à notre grand regret car c'est la caroube du Nutrilon qui provoque les gaz et douleurs, nous dit de continuer le gaviscon en parallèle (ça protège bien les parois). Depuis 2 jours, nous suivons cette prescription... Notre petit bout a dormi 8 heures de suite hier! On est passé au lait AR Enfamil (sans caroube), sachant que la Gastro-pédiatre nous a bien prévenus qu'aucun lait AR n'égale le Nutrilon côté reflux quand même... Je vous dirai ce que cela donne dans quelques jours mais ça commence bien!!!
Voilà! Désolée pour le pâté!!! Je n'ose même pas imaginer quel enfer vivent les parents de bébés RGO qui attendent un vrai traitement depuis des mois!!! Un mois d'attente, c'est déjà trop.
Cathy, d'après ce que tu expliques, le RGO de ton petit n'est pas du qu'à l'intolérance aux plv... Il semble exister indépendamment de l'allergie... J'espère qu'un médecin va te prescrire rapidement un traitement qui soulagera ton petit bout!
Plein de courage aux bébés... et aux parents!
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Katia
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MessageSujet: Re: Maman et papa désespérés   Jeu 24 Fév à 13:28

C'est exactement çà !!
Ma fille a connu exactement la même chose, même pour les gaz provoqués par le nutrilon ...
La seule différence c'est que j'ai du me battre jusqu'à ses 4 mois et demi pour qu'un médecin m'écoute enfin ...
Bon courage à toutes celles et ceux qui connaissent la même chose pour leur petit bout
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Supergravide
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MessageSujet: Re: Maman et papa désespérés   Jeu 24 Fév à 13:52

Katia a écrit:
C'est exactement çà !!
Ma fille a connu exactement la même chose, même pour les gaz provoqués par le nutrilon ...
La seule différence c'est que j'ai du me battre jusqu'à ses 4 mois et demi pour qu'un médecin m'écoute enfin ...
Bon courage à toutes celles et ceux qui connaissent la même chose pour leur petit bout

C'est désolant, Katia... Toi et ta petite avez du souffrir énormément. 4 mois de douleur, c'est infini!
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Katia
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MessageSujet: Re: Maman et papa désespérés   Jeu 24 Fév à 13:56

Effectivement j'ai cru que çà ne s'arrêterait jamais ...
Mais désormais je me rassure en me disant que ma petite va bientôt marcher et que du coup on devrait prochainement en finir avec cette saleté (enfin je croise les doigts car rien n'est jamais acquis d'avance)
Ca fait un bien fou de pouvoir extérioriser tout çà, merci beaucoup
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SOSO72
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MessageSujet: hurlez pour qu'on vous entende (rgo sevère depuis 3 ans)   Jeu 17 Mar à 0:44

je me présente maman de titouan 3 ans souffrant de rgo sévère je post déja sur un autre sujet(rgo l'enfer)
surtout battez vous pour que l'on vous écoute mon fils a vécu les memes symptomes incessant pandant ses 4 premeiers mois jusqu'à hospitalisation et diagnostic rgo interne comme vous motilium gaviscon changement de lait mais pas suffisant
ensuite mopral 10mg il va mieux et enchaine a partir de 6 mois otites à répétition personne ne fait le lien avec rgo..............
et u jour à 14 mois nouvelle otite et je tombe sur un médeçin remplaçant qui m'alerte sur le fait que mon fils a déja eu 15 antibio en 6 mois et me de demande si mon enfant souffre pas de reflux je lui dis oui il me dit que tout est lié enter temp il continu les infection rhino otite bronchiolite o'orl lui pose des yoyo ça va mieux pendant 3 mois il fait moins d'otites (on arrete mopral et maintien motilium ngavis con) puis tout s'accelaire et recommence l'orl me dit je peux rien faire avec des yoyo plus d'otite en principe ;le probleme vient d'ailleurs:le reflux de là passage 20 mg ça va mieux pendant 4 mois plus rien plus malade il dort enfin :LE BONHEUR
puis c'est reparti de plus belle hurlement la nuit après avoir fait la sieste il mange plus devient hyperactif agressif violent
(entre temp il a 2 ans)un soir on fini aux urgences il hurle depuis 3 heures d'affilés malgré mopral 20mg gaviscon codenfant doliprane je sais plus quoi faire ils me diagnostique une oesophagites et lui donne inexium résultats immédiats il sourit joue et réclamme à manger
on sort avec une ordonnance et un rdv avec une gastro arrivée a la pharmacie pas d'inexium pédiatrique ils appellent l'hopital et une incompétente leur dit donnez mopral c'est pareil (mais ce n'est pas pareil c'est de la meme famille mais l'inexium a un petit truc en plus que le mopral
et la preuve le mopral ne fait plus rien il hurle sans cesse l'horreur quelle souffrance pour lui
rdv gastropédiatre elle exige inexium le met à20 mg plus primpéran et phosphalugel résultats le soir meme titouan dort 12H il joue enfin
le bonheur pendant 6 mois puis on essaie de réduire le traitement car les brulures sont toutes guéries (ça c'était fin décembre 2010°)15jours après l'horreur depuis janvier titouan ne dort plus il a fait 1 otitte une crise d'asthme sévère 1otre otite ,une angine purulente(avec hospitalisation car il était déshydraté)et une semaine apès réenchaine sur une otre otite sauf qu'on l'avait repassé au maxi inexium 20mg plus primpéran et phosphalugel mais ça marche plus alors j'ai harcelé la gastro en lui disant ça peut plus durer (il va avoir 3 ans a la fin du mois)ça fait trois qu'on me dit que c'est de l'immaturité digestive et que ça va passer tout seule et en 3 ans il n'a jamais eu d'examen alors qu'il est sous traitement permanent depuis ses 2 mois j'ai exigé un test dialertest pour détecté une allergie aux proteine de lait de vache qui peut etre une cause de rgo résistant aux traitements et devinez quoi je suis alleé chez le medeçin ce soir pour faire lire le test :il est allergique!!!!3 ans pour obtenir un test d'allergie alors que le test se vend en pharmacie est rapide indolore et fiable (si il est positif car un négtif peut quand meme caché un intolérance) en plus pas remboursé donc ça coute rien à la sécu.
Donc grace à mon coup de gueule ça y'est fibro et biopsie de l'oesophage sous anesthésie c'est pas trop tot (ce que j'espère c'est qu'il n'est pas d'ulcère
Comme vous j'ai vécu au quotidien l'incompréhension de l'entourage car quand on le vois que quélques heres dans la journée et dans les bras il ne pleurait^pas mais rester toute la journée là on s'en rend compte moi on m'a dit il fait des caprices pour etre dans tes bras tu es trop stressé et j'en passe
Maintenant qu'il a 3 ans et est plus grand à cause de ses douleurs permanentes il est devenu hyperactif violent aggressif alors on me dit il a un probleme il est trop cédé pas éduqué etc et que ses nuits c'est du caprice(mais un enfant qui hurle pendant une heure et qui dit j'en peut plus j'is trop mal c'est apas du caprice)et je précise que j'ai 2 autres enfants qui sont bien éduqués et se comporte comme des enfants bien cadrés
Mais ces gens là ne nous aides pas car vivre le rgo au quotidien c'est l'enfer et a beau entouré notre enfant qui souffre d'amour parfois c'est dur de ne pas peter les plombs mais accrochez vous aux moments ou votre enfant a des moments d'apaisement pour jouer avec et profiter de lui ça aide à tenir le coup
Bon courage à tous
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Aurelie92
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MessageSujet: Nonchalance des médecins et rgo   Sam 24 Nov à 21:56

Toutes ces expériences me rappellent a ce que nous vivons avec notre enfant de 2 mois et demi. Changement de lait avec ou sans caroube , polysilane, phosphalugel, débridat, Mopral et toujours pas de résultat concluant. Nous nous accrochons et continuons nos efforts mais c est très difficile.
Les médecins nous refusent les examens complémentaires en nous disant que notre bébé grossit. Oui d accord il grossit mais il souffre . Si vous pouviez nous aider , nous recherchons désormais un gastro pédiatre sur la région de Versailles. Merci pour votre attention.
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