Le RGO de nos enfants et/ou les difficultés alimentaires


 
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 bonjour à toutes

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einoèl
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MessageSujet: bonjour à toutes   Dim 3 Mai à 12:24

Bonjour

Je suis la maman d'une petite fille née ce 12 août. Elle a été diagnostiquée RGO à 5 mois seulement alors qu'elle souffre depuis sa naissance mais ici tous les médecins sont des glands!
A sa naissance elle pesait 2kg950 pour 48cm et là à bientôt 9 mois elle ne fait que 6kg100 pour 67cm et tout le monde s'en fout!

Il s'agit d'un RGO interne, traitée par motilium, mopral et polysilane. Mais toujours oesophagite à répétition, elle mange très peu et donc ne prend pas de poids elle fait le yoyo, une fois elle en prend puis reperd tout.
Bref je suis bientôt au bout du rouleau!!
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cninie
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MessageSujet: difficulte d'alimentation rgo   Sam 9 Mai à 9:34

[b]Bonjour, je viens de lire votre message, et j'ai sourie, moi aussi maman d'une petite Kinaly, née le 12 Aout à 2.610kg.
Elle souffre d'un RGO interne, sous Motillium et inexium.
Même si l'inexium a été d'un grand soulagement, les problèmes persistent.
Comme toi, elle fait du yoyo avec son poids.
Elle mange comme un ogre pendant 1 semaine ou 2, puis presque plus rien les 15 jours suivant.
Son appétit est anarchique, et je ne sais pas qu'elle en est la cause.
Le stress monte à chaque fois, car j'ai toujours peur.
Le mois dernier elle n'a pas grossit du tout, elle avait même perdu, et la en trois semaine elle a pris 400 gr, qu'elle ne va pas tarder à reperdre (sans être défaitiste!!!) car elle ne mange presque plus rien a nouveau.
Elle pèse à présent 6.700 kg, je vais voir avec le pédiatre, qui va encore me dire qu'il faut attendre!!!
Bon courage à toi, je sais...
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einoèl
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 10:46

Bonjour

Effectivement, on vit la même chose, j'ai l'impression de me lire. Si vous voulez on peut se suivre.
C'est bête à dire mais ça "soulage" de voir qu'on est pas les seules. Tous les bébés RGO prennent du poids et je ne trouve jamais quelqu'un dans mon cas alors là ça fait plaisir si j'ose dire

nous c'est pareil il y a de l'amélioration depuis le mopral mais le problème est toujours là
en ce moment elle mange bien les pots mais le biberon c'est toujours la cata.
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cninie
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 11:00

Re bonjour,
Pas de problème pour qu'on se suivent, je crois moi aussi que ça fait du bien de pouvoir discuter avec quelqu'un qui rencontre les mêmes problèmes.
Je joins pour si besoin mon mail: cninie@free.fr
Nous aussi les petits pots ça va bien mais les bibs matin et soir comme vous dite, c'est la cata.
Hier soir rien 20 ml de lait 3 cuillères de petit suisse, et 20 g de légume donné en désespoir de cause.
Ce matin hourra!!! 150ml de lait RIRE TRES JAUNE.
Par contre pour l'aider à grossir un peu je fait a 16h de la bouillir maison dans 90ml de lait j'écrase 2 gâteaux, elle adore.
Courage!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 11:06

oui il faut essayer de mettre le plus de calorie possible dans ses repas
j'ai rdv jeudi chez une diététicienne pour qu'elle nous donne des astuces
en ce moment léonie boit 250ml de lait par jour, c'est mieux que les jours où c'était 0 mais bon
il faut se contenter de peu c'est clair
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 11:19

Vous me direz ce qu'il en est, tous est bon à prendre...
Kinaly prendre depuis une semaine plus que environ 350 par jour.
Quand on entend qu'il faut 500 ml, je me dit qu'on est pas arrivé.
Léonie dort bien?
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 11:27

oui c'est sûr qu'on est pas arrivé!

léonie dort très bien, même trop je trouve mais quand je lis que des bébés RGO ne dorment presque pas et hurlent toute la journée je me dis que c'est une grande chance qu'elle dorme bien même si ça me parait beaucoup.

Kinaly ne dort pas? c'est un beau prénom, je n'avais jamais entendu
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 11:38

Kinaly est une petite Eurasienne avec un papa Laotien et une maman française ça veut dire Fée ou Ange suivant la traduction.
Si, maintenant elle dort bien depuis l'inexium, mais ça a été dure,
Au début elle hurlait et ne dormait que par 10 min.
A présent elle a un rythme de sommeil normal.
Moi aussi parfois elle dort même beaucoup alors je m'inquiète, de toute façon tous est bon pour s'inquiéter.
Quand elle mange beaucoup j'ai peur qu'elle vomisse, et quand elle ne mange rien j'ai peur qu'elle maigrisse, enfin! Que d'angoisse au final.
Et pour Léonie le quotidien?
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 11:45

oui on s'angoisse toujours pour tout et on est jamais contente, comme tu dis quand elles mangent trop on a peur qu'elles vomissent lol

le quotidien de léonie, c'est pas terrible je trouve
elle fait une sieste entre chaque repas, des siestes de 2h!!! et encore je dois la réveiller
enfin des fois elle dort moins 1h30 environ mais c'est rare

sinon à part ça ben les repas c'est toujours l'angoisse
et elle s'est mise à vraiment jouer depuis peu

mais elle a d'autres problèmes, elle est hypertonique des jambes et hypotonique du haut ce qui fait qu'elle a du retard dans beaucoup de choses
par exemple elle a toujours les bras en éventail comme les nourrissons, elle ne sait pas se retourner du ventre vers le dos
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 11:59

Oui rien n'est vraiment facile!!!
Pour nous Kinaly est une survivante.
En effet, à la naissance elle à fait une Hyper Tension Artérielle Pulmonaire, donc sédaté, intubé...
Il pensait ne pas pouvoir la sauver, et heureusement ma nénette s'est bien battue...
Je passe tous les détails, pneumothorax, ph métrie, hospitalisation xxx.
Je m'estime donc très chanceuse même avec le RGO.
Et pour Léonie, y a t'il des conséquences, ou comment cela doit’ il évoluer?
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 12:10

ah oui en effet on peut dire que tu as eu de la "chance".

pour léonie, l'évolution ou les conséquences on ne sait pas vraiment car tu sais aussi bien que moi je pense que les médecins ne nous disent jamais rien.

ces retards m'inquiètent forcément mais je me dis que ce n'est pas trop grave, ce n'est pas une maladie
elle rattrapera tout
je sais très bien qu'elle ne marchera pas au même âge que les autres et qu'elle parlera sûrement plus tard mais ce qui m'inquiète le plus c'est pour son avenir, j'ai peur qu'elle ait du mal à apprendre, que les enfants se moquent d'elle
j'espère qu'elle aura rattraper son retard avant ses 3 ans mais je ne sais pas du tout comment ça peut évoluer comme on ne nous dit rien
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 12:18

Il est vrai que les médecins ne nous disent rien, a tort d'ailleurs.
Pour ta puce qui est très jolie, j'espère que ça ira, mais de toute façon les enfants font les choses bien comme ils veulent, donc même si elle à du retard sur certaine chose, elle sera peut-être en avance sur d'autres.
Ils peuvent être surprenants souvent.
Pour Kinaly, il n'en revenait pas de la vitesse à laquelle elle s'est rétabli, donc tu as raison de relativiser, Léonie prendra le temps qu'il lui faut, le tous c'est d'y arriver.
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 12:29

oui tu as raison
ta fille est très jolie aussi et elle a des cheveux comme léonie lol tout le monde a toujours halluciné sur ses cheveux

tu as déjà exploré la piste de l'allergie aux protéines de lait de vache?
parce que moi ce qui m'énerve le plus c'est de ne pas savoir la cause
surtout que nos prochains enfants risquent d'avoir la même chose

là j'attends avec impatience le jour où elle marchera pour voir si on peut dire adieu aux RGO mais si c'est à cause des PLV on y arrivera jamais
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 12:40

Oui elle à fait le test mais pas d'allergie.
Je vais augmenter l'inexium aujourd'hui car depuis hier je la sens plus agitée, et quand elle mange elle à comme des frissons, tu sais comme quand tu mange du citron.
Donc je pense que l'inexium est moins efficace puisqu'elle a grossit. Comme ce médicament agit en fonction de la dose poids...
Je verrai s’il y a un mieux ces prochains jours.
Sur ceux, l’heure du déjeuner approche, a +
N'hesite pas a écrire, ça fait du bien
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 12:54

oui il faut peut-être augmenter la dose
avant le mopral, on était aussi à l'inexium mais beaucoup trop compliqué à donner donc on a changé pour le mopral elle est à 6mg

elle a fait quoi comme test d'allergie?
parce que léonie a eu des prises de sang négatives aux PLV mais à cet âge là c'est souvent des faux négatif

à+
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 13:38

sinon moi quand elle ne boit pas tout son bib c'est-à-dire à chaque fois, je lui donne des yaourts faits avec du lait infantile pour compléter
tu lui donnes aussi?
c'est la marque nestlé, les ptits gourmands il y a des crème vanille, chocolat, semoule de lait, caramel et riz au lait, ils se conservent à température ambiante, ils font 100g et contiennent en moyenne 90ml de lait infantile
et aussi au rayon frais il y a les ptits gourmands 50g qui contiennent 60ml de lait infantile
et ça elle adore, bon elle ne mange pas forcément tout à chaque fois mais ça compense un peu ce qu'elle ne boit pas

sinon il faut que je réessaye les pots de légume viande blédiner qui contiennent 110ml de lait
j'avais déjà essayé mais c'était trop épais pour elle
après les soupes je n'ai encore jamais regardé il faudra que je vois ça

il y a une pédiatre aussi qui m'avait dit de mettre de la crème fraiche dans ses légumes ou du beurre
j'avais arrêté car elle avait eu des selles molles mais je ne sais pas si c'était à cause de ça ou des céréales dans le bib, il faut que je retente aussi

tu en met des céréales dans ses bibs? je n'arrive pas à en trouver qui se diluent bien
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 15:29

Pour le test sur les PLV ils ont utilisé un patch à garder 48 heures.
Pour l'alimentation, des céréales dans le bib elle en a depuis ces 4 mois.
Pour les délayer au mieux j'utilise un bib large pour bien secouer, mais il est vrai que ce n'est pas évident.
Pour les petits suisses et les crèmes dessert elle n'en raffole pas, c'est donc assez difficile, de plus quand mademoiselle ne veut plus, elle ne veut plus... Je te garantie que pour le caractère elle n'est pas lésée LOL
En faite j'essaye de m'adapter au jour le jour.
Par contre, je vais essayer la crème dans le pot de légume, quand au beurre j'en mets un peu déjà.
Le + embêtant reste le lait!!! Je verrai avec son pédiatre de l'hôpital le 28 mai et aviserai après.
Tu n'a pas de soucis pour les selles de Léonie? Car Kinaly a eu une période hyper constipé.
Ca va mieux depuis que j'ai arrêté le Gumilk et que je n'épaissi qu'avec les céréales.
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 17:09

moi aussi j'ai fait le diallertest mais seule puisque personne ne veut rien faire mais le résultat est difficile à interpréter alors je l'ai fait pour rien
j'ai pris rdv chez un allergologue j'espère que je serais fixée

la mienne aussi a déjà un sale caractère depuis sa naissance je ne savais pas qu'un bébé pouvait s'affirmer autant aussi petit lol

la tienne pleure aussi pendant les repas? nous avant qu'on sache que c'était un RGO elle hurlait c'était l'horreur et nous comme des cons on la forçait

sinon, j'ai oublié de te dire que le bib, on lui donne à la pipette car dès qu'elle voit une tétine elle hurle, on pense qu'elle est traumatisée par le bib alors comme elle oit comme ça ben on le fait, on est obligé sinon elle ne boirait pas une goutte

pour les selles, c'est toujours un bloc qu'on retrouve dans la couche mais ça va elle fait tous les jours, il y a eu des périodes un peu plus dure mais jamais très long et douloureux donc je continue le gumilk
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 17:45

Non elle ne pleure plus, mais a eu beaucoup pleuré, au point de faire des malaises grave du nourrisson.
Maintenant elle mange et quand elle ne veut plus ferme bien fort sa petite bouche.
Par contre pour toi sa ne doit pas être évident a la pipette, tu n'as pas essayé à la cuillère comme une soupe?
Ta puce pleure toujours malgré les médicaments?
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Sam 9 Mai à 18:21

ah oui au point de faire des malaises, ça devait être dur et très angoissant

léonie ne pleure plus, ça arrive encore mais c'est rare, c'est sûrement quand elle a une oesophagite
pareil, quand elle n'en veut plus elle fait style d'être intéressé par autre chose, ferme bien la bouche impossible de l'ouvrir ou baisse la tête enfin ils savent se faire comprendre!

c'est vrai que je n'ai jamais essayé à la cuillère ce serait peut-être un peu plus "normal" mais je me dis que ça doit être plus compliqué à donner enfin c'est à essayer
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Dim 10 Mai à 8:56

Je te parlais de la cuillère pas pour le coté normal, mais si tu épaissi suffisamment le lait pour en faire une bouillie, elle aura moins de remonté, et plus de calories, même si elle ne prend pas tous.
Kinaly a grossit je pense grâce a cela.
Et il faut dire que quand c'est plus épais c'est quand même plus confortable pour eux!!!
Pour les malaises, oui c'était angoissant, tu te retrouve avec un bébé inerte dans les bras, comme une poupée de chiffon, panique à bord.
Elle en a fait deux a priori a cause de la douleur causée par l'œsophagite.
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Dim 10 Mai à 10:33

tu lui donnes à la cuillère toi?
comment je fais pour épaissir le lait au point d'en faire une bouillie? avec le gumilk?
j'essaierais au bib du goûter

hier soir j'ai essayé un blédiner, les briques
elle a bu plus que d'habitude, 180ml
ce matin j'ai essayé un blédidej elle a bu comme d'habitude 90ml
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Dim 10 Mai à 10:44

En faite j'ai arrêté le Gumilk il y a environ 15 jours, et depuis je n'épaissi qu'avec des céréales, le Gumilk la constipais trop, et hasard ou pas depuis elle grossit...

Par contre je viens de regarder pour faire de la vrai bouillie pour lui donner a la cuillère justement, il faut 210 ml à 230 ml de lait chaud au qu’elle tu rajoutes 7 cuillères à soupe rase de céréale.

Je vais essayer car malgré les tétines spéciale bouillie j'ai l'impression qu'elle se fatigue beaucoup à téter épais.

http://www.ciao.fr/Phosphatine_Cereales__Avis_817542

Je te mets l'adresse ou il y a la recette en assiette, je vais essayer ce soir.
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Dim 10 Mai à 11:31

ok merci c'est sympa, j'essaierais ce soir avec les céréales
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Dim 10 Mai à 11:36

en tous cas hier soir elle on bu la meme chose, Kinaly pareil 180ml
Qu'elles sont coquines!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Dim 10 Mai à 19:55

oui de vraies coquines!!

est-ce que ta fille a eu un retard de croissance in utéro?
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Lun 11 Mai à 13:41

Non pas de retard de croissance.

Grossesse normale avec juste que ce serai un petit bébé.

J'ai essayé la bouillie plus épaisse avec la cuillère, et alors la!!!
Catastrophe, n'en a pas voulu, j'ai refait un bib (identique mais dans dans le bib), et elle a pris comme d'hab. 150ml.

Et toi, comme ça à été?
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Lun 11 Mai à 16:29

hier soir j'ai tenté un pot blédiner que j'ai mélangé avec 200ml d'eau et 8 mesures de lait
elle a bien mangé à la cuillère puis quand elle a commencé à ne plus en vouloir j'ai réchauffé un petit coup mais c'est devenu trop liquide donc on a fini à la pipette mais le résultat est là, elle a tout mangé

ce matin j'ai innové lol
j'ai fait comme tu as dit, préparation d'un bib de 2OOml je crois avec 8 mesures de lait puis j'y ai mélangé 7 mesures de céréales
elle en a mangé mais je ne sais pas quelle quantité vu que c'était dans un bol
et j'ai dû lui donné à la pipette c'était trop liquide
il faudra que j'essaie avec moins d'eau

c'est des céréales goût chocolat, je n'ai pas goûté mais ça n'a pas l'air appétissant
vivement qu'elle ait 10 mois que j'en essaie d'autres

là j'ai acheté des petits suisses, je vais essayer d'y mélanger de l'eau et des doses de lait pour le matin, je ne sais pas quelle pâté ça va donner lol mais il faut faire des expériences
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Lun 11 Mai à 16:31

sinon nous aussi on nous disait que ce serait un petit bébé pendant la grossesse mais c'est un retard in utéro

ta fille n'a aucun retard moteur?
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes   Mar 12 Mai à 12:42

Bonjour

J'ai encore une question
Est-ce que des médecins t'ont déjà dit que c'était de ta faute? à cause de ton stress? parce que moi on me l'a dit
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