Le RGO de nos enfants et/ou les difficultés alimentaires


 
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 LOUCA ET AMANDINE

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amandine
Faut que j'aille me présenter je viens d'arriver
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MessageSujet: LOUCA ET AMANDINE   Dim 18 Jan à 15:18

Very Happy

je suis Amandine 28 ans heureuse maman de Louca né le 7 novembre 2008....nous vivons en Lorraine à Nancy exactement !

Mon bonheur est terni par un RGO interne sévère...déja deux hospitalisation dont un lié a un malaise vagal....

je vais résumer car sinon nous y passerons l après midi lol

Depuis sa naissance Louca souffre, machouille ne dort pas (ou dans mes bras exclusivement !!!) mais grossit tres bien dans la mesure ou je suis novice et que ses pluers etaient pour moi de la faim !!! donc 5,450 kg pour 57 cm un beau poupon !!!!

Louca a vie de grands moments de souffrance, un PHmetrie a etait faite debut novembre verdict 18,7 % ce qui est beaucoup !!!

ensuite les medecins m ont fait passer pour une jeune maman stréssée donc qui angoisse sont bébé : " cest de votre faute si il pleure tout le temps vous l angoissez !!!" voilà ce que m a dit un interne a l hosto !! affraid
premier traitement gaviscon motilliu*
un leger mieux mais chouchou est mega constipé au point de ne plus si bien boire et d hurler de souffrance tellement ses gazs lui font mal !!!
deuxieme hospitalisation Louca a eu beaucoup de rots doulouriex pendant bibi !!! et malaise vagal !!
cette fois radio du bidon (pleins de kk) ECG ok
Louca fait une grosse crise reveil tout le service et du coup medecin impressionné decide une endoscopie pour le lendemain : oesophagite ++++ et ulcere :pleur:
et nous soupconnos APLV/IPLV donc pick test negatif idem dialestest nous attondons toujours resultat PS....
Louca est sous 75MG ranitidine /j 4X motillium/j gavscon apres chaque bibi et 3x2ml fer cause anemie (petite)...
Malgres cela il se tortille toujours apres bib donc je consulte pediatre ce vendredi on passe au nutramigen epaissi gumilk

POUVEZ VOUS ME DIRE SI GUMILK EST SUFFISANT POUR GROS RGO ???
mais depuis samedi Louca pleure de nouveau pendant bib, j ai testé une fois nutramigen et une fois nutrilon son ancien lait : idem pleure pendant bib !!!! gros chagrin bobo !
de plus il fait des mini diahrée (gumilk je pense)
donc dès demain je tél pediatre car je me demande si la ranitidine est efficace ???
en plus du coup je ne sais pas si nutramigen efficace....
je suis desemparé au possible en plus je reprends le travail le 26 janvier (obligé !!) Louca va chez nounou elle a l air patiente mais je flippe au possible...
nerveusement je suis a bout, car j en ai marre que mon bebe souffre....je ne dors pas...j ai peur pour son etat de santé general pour son avenir....
j ai besoin d aide car je tiens plus le choc, je ne supporte plus ces medecins qui me prennent pour une demeurée !!!
merci d avoir pris la peine de me lire....
a tres bientot
:bisous:
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kassy_60
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MessageSujet: Re: LOUCA ET AMANDINE   Dim 18 Jan à 18:35

Very Happy


Dernière édition par kassy_60 le Jeu 4 Juin à 14:53, édité 1 fois
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amandine
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MessageSujet: Re: LOUCA ET AMANDINE   Dim 18 Jan à 20:40

Sad

BON COURAGE A TOI AUSSI
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chanel
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MessageSujet: j'espère q ça va mieux   Mer 21 Jan à 16:15

salut amandine,
en lisant ton message, j'ai l'impression d m'entendre!
je suis l'heureuse maman de Manon née le 16 novemebre 2008 qui elle aussi souffre RGO, elle a beaucoup d difficulté à prendr du poids (a atteint les 4 kilos lundi!) et nous a fait plusieures fausses routes et donc des malaises, j'ai moi aussi 28 ans.
on se sent vraiment seule face au corps médical qui, comme tu dis, nous prends pour des relous et des idiotes, mais justement je pense q ce site peut apporter le soutien qui nous manque, enfin je l'espère!
j'espère q ton loulou se porte mieux
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amandine
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MessageSujet: Re: LOUCA ET AMANDINE   Ven 23 Jan à 16:07

Smile

merci pour ton mess, Louca pleure de nouveau en buvant ses bibs c est super angoissant la ranitidin* n est^pas super efficace...et ma pediatre semble bloquer sur mopra* elle veux soit disant tel au gastropediatre qui a fait l endo a ma grenouille....

j ai testé nutramigen dans le doute d une IPLV mais imbuvable pour bb, ensuite novalac ar digest epaissi au gumilk et bien mini vomito (lui qui ne rends jamais rgo interne) je pense que c etait pas assez epai...donc retour case depart avec nutrilon ar qui est le plus epais..tu vois c est galere....
et toi ton parcours ????? si tu veux en discuter plus precisement je peux te filer mon msn ce serai sympa vu que nos bebes ont quasi le meme age !!!!
a bientot
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chanel
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MessageSujet: coucou amandine   Ven 30 Jan à 12:38

bonjour, bonjour,
je suis très contente q tu m'aies répondu, je n'avais pas été sur le site, je pensais qu'on recevais un mail qd qq'un nous répondait!
bref, je suis bien ok pour que l'on puisse communiquer, ça fait du bien de savoir q l'on est pas seule dans cette drôle de galère!
je ne suis pas encore inscrite sur msn mais je vais voir cela avec mon compagnon.
Sinon manon a été chez le gastropédiatre jeudi, elle a pris du poids (ouf!) 4kilos340. il nous a dit qu'elle aurait un traitement jusqu'à temps qu'elle marche mais qu'après cela passerait. Manon aussi pleurait pdt les bib = oesophagite, mais petit à petit le gaviscon et la ranitidine ont fait effet et elle ne pleure plus. Mais elle continue à se tortiller et à avoir du mal à dormir. j'ai trouvé la ranidine efficace pour manon, sous quelle forme tu lui donnes? je sais qu'il existe en comprimé ou en sachet, pour manon c un quart de comprimé matin et soir dans une cuillérée à soupe d'eau avant le bib
as-tu repris le travail?
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amandine
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MessageSujet: hello chanel   Mar 10 Mar à 15:14

ZUT DE REZUT JE VIENS JUSTE DE VOIR TA REPONSE !!!!!!

donc si tu repasse par là et que tu es toujours ok on peux partager nos experiences./....

j espere que ta puce va bien....

Louca est sous Mopral depuis presque 6 semaines ca va plutot bien...je dois faire le point mardi 17 avec sa pediatre, et on va voir pour le diversifier assez tot !!!! Laughing
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