Le RGO de nos enfants et/ou les difficultés alimentaires


 
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 presentation alex

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AUSECOURS
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MessageSujet: presentation alex   Dim 6 Aoû à 2:02

bonjour à toutes, je suis la maman de 32 ans d'un petit marc aurele de quatre mois né le 29/03/2006. Il est né à terme à la maison et 6 JOURS après sa naissance, sa vie et celle de ses parents s'est transformée en pleurs et souffrance 24H/24H. SA prise de poids est en chute constante même si pas alarmant.
Il pesait 2,830 G à la naissance et aujourd'hui il pèse 6 KG pour 64 CM. Je l'allaite exclusivement et c'est pas évident. après presque quatre mois de hurlements pendant et après la tétée, il a refusé de s'alimenter et un pédiatre ( nous en avons vu quatre différents qui à chaque fois nous prenait pour des andouilles: oui un bebe pleure, c'est les coliques madame vous n'allez pas en faire tout un plat, etc etc) a enfin diagnostiqué un rgo interne et une oesophagite. Depuis deux mois mon bebe veut tout téter, a des glaires , parfois tousse et n'a plus de voix, a du mal à respirer, et il s'enfonce les doigts au fond de la gorge jusqu'à se faire vomir avec petite fièvre parfois.
Les tétées sont des épreuves car il se cabre en arrière se tortille et n'avale pas grand chose. La nuit , il dort sur le côté à côté de moi et tete tout la nuit pour pouvoir dormir pour se soulager sinon nuit de deux heures maxi. La journée, il ne dort que sur le ventre avec un coussin spécial en pente et maxi 50 minutes. Le traitement: raniplex, motilium, polysilane, gaviscon et homéopathie depuis 15 jours.
J'habite en guadeloupe, toute la famille est en metropole, je suis seule avec mon mari.
Je ne travaille plus car mon bebe souffre et crie toute la journée et déjà que ça me rend dingue de vivre cet enfer sans pouvoir rien faire pour adoucir les souffrances de mon enfant , j'ai trop peur qu'une nourrice pète un câble et lui fasse du mal ou le laisse hurler tout seul.
j'ai acheté tous les modèles de porte bebe et la seule manière de le calmer, c'est de marcher sans s'arrêter en essayant de le "distraire de sa douleur" mais avec plus de 30 degrés la journée les endroits sont limités pour la ballade alors c'est deux heures de voiture pour faire une "pause cris". Evidemment, les tâches ménagères bye bye, plus le temps de manger sauf le soir mon mari m'aide, plus de vie de couple etc etc en bref nous sommes paumés, on ne sait plus quoi inventer pour soulager notre bebe et je me transforme en zombie maniaco dépressive ( pas devant le petit).
Je voudrais savoir si :
le mopral ou azantac est plus efficace que le raniplex?
au bout de combien de temps et quelles améliorations avez vous remarquées avec quel médicament ?
[b]au bout de combien de temps de traitement le bebe souffre moins et pleure/crie moins ?
dois-je supprimer de mon alimentation le jus d'orange du matin est ce qu'une maman a constaté une amélioration après?
est ce que vous portez votre enfant toute la journée et nuit pour le consoler et qu'il ne crie pas trop?
pourquoi il n'aime pas être dans son transat?
comment faites vous pour qu'il s'endorme autrement qu'au sein ?
avez vous connu des cris et pleurs toute la journée sans véritable pause quasiment tous les jours, vous gérez la situation comment?
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minialex20
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MessageSujet: Re: presentation alex   Dim 6 Aoû à 12:59

Very Happy

tout d'abord bienvenue parmi nous,

en te lisant, je vois bien que tu n'en peux plus!

on est toutes pratiquement passées par là malheureusement!

pour ce qui est des médocs , je ne peux pas te dire quel est le mieux! pr mon fils qui avait un rgo interne externe il a eu du gaviscon et du motilium, il y a eu une amélioration au niveau des pleurs c'est certain, il pleurait moins, ne se tortillait plus en prenant ses bibs!! mais après monsieur ne voulait plus du tout de lait! donc là c'était bien plus compliqué!

son rgo s'est donc arretté le jour ou j'ai décidé de stopper et de ne plus l'énervé avec ses bibs de lait, qu'il ne voulait pas!!
depuis c'est un super bébé joyeux et agréable, un vrai changement!

au début c'était pareil que toi, killian hurlait toute la journée surtout des le moment ou je le recouchais ds son lit! par contre le mien dormais dans son transat car il était incliné!
a cette époque on ne savait pas ce qu'il avait, du moins pareil que toi, on nous disait que c'était les colliques et que c'était normal!

après on a également incliné son matelas !!!

et puis aussi contrairement a toi je n'ai pas allaiter mon fils!

les filles pourront peut etre mieux répondre a tes questions que moi!

chauque bébé est différents, donc le traitement peut etre efficace de suite ou avec un peu de temps! avec le RGO faut etre hyper patient! ce qui est dur!

je te souhaite bcp bcp de courage!

bizzz

_________________

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AUSECOURS
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MessageSujet: presentation alex   Dim 6 Aoû à 18:51

BONJOUR MINIALEX!!!
Merci pour ta réponse et ta sympathie car vraiment sur cette île je me sens un peu comme Robinson sans Vendredi....Cela fait deux ans que nous avons quitté la métropole et ici ce n'est pas très évident de se faire des amis et la famille et nos amis sont difficilement joignables décalage horaire oblige.
Je suis ravie que ton petit se porte mieux et qu'il semble moins souffrir car c'est horrible de voir ton bebe te regarder et hurler et toi tu ne sais plus quoi faire. Cette impuissance, c'est déprimant. c'est vrai que je ne connais pas le pb des bibs pas avalés puisque je ne peux pas savoir ce qu'il avale étant donné que je l'allaite.
je te remercie pour tes conseils et j'espère que d'autres mamans pourront m'aider car effectivement le moral est au plus bas.
Bisous à toi et ton petit Kilian et à toutes mamans du forum.
alex. (J'arrive pas à insérer des images et des smilies mais le coeur y est!!!)
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valerievalerie
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MessageSujet: Re: presentation alex   Dim 6 Aoû à 21:50

Very Happy au secours,

Et bien je vois que vous passez de mauvais moments, avec ce bebe.
Tout d'abord le mopral est très bien pour le rgo, plus fort normalement que le raniplex, et il faut normalement une bonne semaine pour voir de l'amélioration.
Mais ce n'est pas normal que ton bb pleure constamment, et peut être que son reflux est très interne.
Ensuite en ce qui concerne les tétées, le fait de téter ton lait le soulage sur le moment et lui fait mal en meme temps.
Donc c'est un cercle vicieux qu'il entretient. Beaucoup de bb s'endorment en tétant et dorment peu.
Tu peux essayer d'enlever tout ce qui est acide de ton alimentation et voir egalement à faire un test "diallertest" pour savoir s'il est allergique aux protéines de lait de vache, si c'est le cas, il te faudra supprimer le lait de vache de ta propre alimentation car ca passe dans le lait.
Mais ce serait mon enfant voilà ce que je ferais :
As tu la possibilité de voir dans une hopital un service de pédiatrie et de leur expliquer ce qui se passe, le mieux étant de consulter rapidement un gastropédiatre dans un service de pédiatrie sur un hopital, ou un service de gastro entérologie sur la guadeloupe, ils doivent bien avoir cela.

Ne reste pas comme ca avec ton problème, je pense que ca doit être très dure pour toi, as tu réessayé le transat en le mettant bien droit et en le bercant pour voir s'il s'endort ?
Et enfin , un truc qui va te sembler bête : as tu essayé de tirer ton lait pour voir si tu en avais beaucoup ? j'ai une amie qui avait le même pb que toi et en fait elle avait très peu de lait et son enfant hurlait de faim !!! je ne veux pas dire que toi c'est pareil mais avec le stress le lait peut diminuer et il peut avoir faim.
Autre chose as tu essayé de lui donner juste pour voir si ca irait mieux du lait anti reflux, un lait ar, épaissit ou pas, certains bebes n'arrivent pas à tt du lait liquide.
Je te laisse mon email, car il a changé et je n'arriv e pas à le changer dans mes coordonnées
denis.regler@club-internet.fr

bonne chance et tiens moi au courant svp, car ca m'inquiète
bisous
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cilou
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MessageSujet: Re: presentation alex   Mar 8 Aoû à 0:05

Déj dis toi que ça s'arretera un jour, ça te semblera etre une eternité mais ca 'arretera dès que son clapet fermera correctement son estomac.

Raniplex et azantac sont les memes molécules, mopral est reputé plus fort
Pour nous il a fallu attendre 15 jours d'azanatac pour voir une amélioration.
Supprime plutôt les produits laitiers de vache de ton alimentation (en veillant bien à ne pas avoir de deséquilibre alimentaire)
Oui je l'ai portée pendant les 4 premiers mois nuit et jour parfois, la position verticale est la seule qui les soulage. Tu peux essayer le trotteur (qui nous a bien soulagé !)

Sinon attention de ne pas donner le gaviscon 2H avant ou après raniplex car ça l'empeche d'agir.
Evite au maximum les tétés de "reconfort" elles soulagent sur le moment mais après ça remonte et ça rebrule l'oesophage. Nos bébés ont souvent un grand besoin de succion car saliver neutralise l'acidité, essaie la sucette si tu n'es pas trop contre.
Comme il a quatre mois tu peux commencer les aliments autre que le lait (voir rubrique diversification). Prfois ça améliore le quotidien.

Bon courage, on est à ta disposition.
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AUSECOURS
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MessageSujet: Re: presentation alex   Mar 8 Aoû à 21:18

Bonjour Valerie et Cilou!!

Un grand merci pour votre soutien car c'est en lisant tous les messages sur le forum que j'ai pu tenir ces derniers temps.

Voici un message un peu long qui j'espère ne vous découragera pas trop;

Oui, je suis inquiète et ces derniers jours je n'arrive plus du tout à dormir tellement mon enfant hurle sa douleur et j'en pleure. Les bras et l'amour d'un papa et d'une maman n'y suffisent plus. Je me suis dit qu'il devait être sacrément brûlé pour hurler de la sorte et trop c'est trop.
Après avoir éliminé un pb éventuel de lait sauf allergie éventuelle à rechercher, un pb d'allaitement, de mal absorption de médicament, mon mari et moi on a pété les plombs. On comprend parfaitement que le reflux ça part pas du jour au lendemain mais la souffrance d'un tout petit c'est vraiment insupportable.

Après avoir compulsé tout internet en long large et en carré, j'ai synthétisé les infos suivantes concernant la souffrance sur des sites médicaux relatifs aux pbs RGO bebe et adulte que vous devez sans doute connaître:

En l'absence d'une oesophagite et de lésions importantes: inclinaison du lit, changement lait si pas allaité, anti acides type raniplex ( inhibiteurs h2) puis alginates type gaviscon ou polysilane et anti-vomitifs type motilium et autres;

En présence d'une oesophagite que les signes cliniques permettent en général de diagnostiquer et ce sans avoir besoin de fibroscopie et autre examen invasif, prescription d'ipp inhibiteur pompe à proton, type omeprazone ( mopral, inexium) pouvant aller jusqu'à 2 mg/kg/jour + alginates.

En l'absence d'amélioration au niveau de la souffrance qui doit se produire dans les 48 heures max une semaine, des examens plus approfondis: type endoscopie, la phmétrie n'étant utile qu'en l'absence de lésions constatées lors de l'endoscopie. Et utilisation dans le cadre d'un protocole hospitalier d'un traitement particulier très fort dont je n'ai pu avoir le nom.

En l'absence d'amélioration de la douleur, le stade ultime est l'opération qui se pratique par colioscopie et qui pour certaine méthodes donnent de très bons résultats.

Pour les bébés souffrant de RGO externe , les souffrances dues aux brûlures sont en général calmées par les médicaments mais souvent les cris du bebe continuent car étant donné qu'il vomit une partie de ce qu'il mange il continue de souffrir de faim.

Pour Les bébés souffrant de RGO interne, la souffrance due aux brûlures est souvent résistante quand elle n'est pas prise à temps, car ces bébés ravalent l'acide gastrique qui remonte, sont donc brûlés deux fois plus et ont souvent des lésions très sévères avec complication ORL et pulmonaire: l'acide brûle tout..

concernant notre petitou, nous sommes allés en urgence au service pédiatrique de l'hopital et la vraiment c'est une aberration: j'explique à l'interne nos déboires, que peut-être il faudrait passer à la vitesse supérieure niveau traitement et là elle me répond qu'il n'a pas l'âge pour le mopral et que tout ce qu'on peut faire c'est l'intuber et le perfuser: on se fâche. elle va chercher son chef qui redéshabille notre petit bout qui hurle car il l'allonge et qui nous dit qu'on peut rien faire à part voir un gastro pédiatre et qui nous prescrit du doliprane!!!!!!
ce matin on a vu en urgence une gastro entérologue de métropole dans une clinique qui enfin nous a écoutés et qui nous a dit que chez les adultes , on ne prescrivait plus le raniplex car dans le cas d'une oesophagite, il est inefficace....sympa pour les bebes;;;
elle nous a prescrit del'omeprazone (mopral), nous espérons que le petit va enfin vivre sans souffrir un calvaire....
je vous embrasse toutes et vos petits chéris, encore merci, je vous tiens au courant,
alex
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MessageSujet: Re: presentation alex   Mar 8 Aoû à 23:06

Very Happy

Quelle détresse vous devez ressentir le papa et toi....la note d'espoir vient de ce médecin qui vous a écouté (enfin!) et compris.
Le mopral devrait faire effet assez rapidement.
Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'ont dit les filles , je me permets juste de préciser (valerie, je ne suis pas d'accord avec toi...c'est pas grave, hein?) qu'il faut absolument continuer l'allaitement le plus longtemps possible (valerie ne dit pas de le stopper d'ailleurs!)...notre lait est plus digeste, moins acide que l'industriel donc même s'il remonte, il fait moins mal.
Par rapport au tire-lait, la quantité de ml exprimée n'est pas forcément la même qu'un bb est capable de prendre en tétant(je n'ai jamais réussi à tirer plus de 120 ml alors que je pense que mes bb prenaient plus).
J'interviens parce que je suis persuadée que si j'avais arrêté l'allaitement, ma fille aurait encore plus souffert ('et pourtant, qu'est ce que ça a été dur!).
Elle est d'ailleurs toujours traitée et allaitée à bientôt 14 mois.
@
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MessageSujet: Re: presentation alex   Mer 9 Aoû à 0:15

je suis d'accord avec toi Almego,
d'ailleurs hors grosses crises de souffrance, mon bebe tétouille pour se calmer car il paraît que le lait maternel contient des sortes d'endorphines pour calmer les titous. le pb c'est qu'il n'a jamais accepté la sucette, alors impossible d'avoir une petite pause.
C'est vrai que parfois j'étais tellement épuisée par mes nuits blanches et journées que j'avais envie de tout laisser tomber pour que mon mari puisse prendre le relais avec des bibs car j'avais pas la force de tirer mon lait. Mais je tiens le coup car étant allergique je sais que si je prolonge un max l'allaitement il sera protégé.
Toujours est-il que ce RGO a gâché mes premiers mois d'allaitement. Quand je voyais des bébés têtaient paisiblement en faisant des sourires à la maman, je ne comprenais pas avant le diagnostic rgo, pourquoi les tetees d mon fils étaient aussi difficiles. Il me griffe le sein, se tortille se cambre en arrière, hurle et le lait coule partout sur lui, moi et le canapé. dur, dur mais bon comme tu le dis j'ai repris espoir.
Le seul hic c'estl a manière de lui faire prendre les granules de mopral.
Peut-être quelqu'un pourrait-ilme donner une astuce?
merci pour ton message almego et bon courage à toutes!
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MessageSujet: Re: presentation alex   Sam 12 Aoû à 22:56

Smile
tout d'abord moi aussi je suis expat loin de mes proches et effectivement c'est un ecueil de plus car il n'ya que toi et le papa pour gerer cet "enfer". Ma puce hurlait tous les soirs non stop de 21h à24h et RIEN ne la calmait ce qui est tres frustrant pour une maman de voir que ses bras et son amour n'arrive à rien (ma relation avec ma fille au debut en a souffert) en fait avec le recul je pense qu'elle combinait des crises de reflux et de coliques car j'ai vu une amelioration à 4 mois.
Dans les pistes tu peux essayer l'osteo et l'homeo en complement. Par ailleurs ATTENTION à ton alimention peut etre ton BB est allergique au lait de vache (j'ai supprime tous les PLV de mon alimentation) et en ce qui concerne le jus d'orange je sais que mon aine qui n'avait aucun souci (ni RGO ni colique) se tordait de douleur qaund je buvais du jus d'orange et quand je mangeais des asperges donc notre alimentation n'est pas anodine sur la digestion de ces petits bouts.
sinon autre piste que je connais c'est le reflexe d'ejection fort : tu as trop de lait et du coup BB s'etouffe et avale plein d'air ce qui n'ameliore pas son RGO. Voila j'espere que mon message n'est pas trop confus car le manque de sommeil ne me vaut rien.
En tout cas courage car comme je l'ai deja dit le RGO est une maladie qui s'ameliore contrairement à d'autres maladies .
A+ et n'hesite pas si tu veux discuter .....
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